Il ruolo dell associazionismo

Dal dossier n.8

Intervista alla Federazione italiana per il superamento dell'handicap e all'Agenzia per la vita indipendente.

Affrontando il tema dell’assistenza a persone non autosufficienti, uno degli aspetti da considerare è quello dell’assistenza a persone con disabilità. In questo paragrafo vengono affrontati i principali temi legati a questo ambito, attraverso l’intervista a Vincenzo Falabella, FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e a Dino Barlaam, direttore dell'AVI (Agenzia per la Vita Indipendente).

La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (2006), ratificata dal Parlamento italiano nel 2009 e dall’Ue nel 2010, rappresenta un punto di svolta nel riconoscimento della dignità delle persone con disabilità e nell’attuazione di politiche specifiche. Cos’è cambiato grazie alla Convenzione?
La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità vuole rappresentare una specificità nell’applicazione più puntuale della Carta dei diritti dell’uomo.
Incardinata sui principi di parità di trattamento e non discriminazione della persona, si propone di cambiare il paradigma della disabilità, sollecitando gli Stati a mettere in atto le azioni che possano consentire alle persone con disabilità di vivere pienamente la propria vita, senza particolari restrizioni che ne possano ledere la dignità.
La Convenzione ovviamente affronta tutti gli aspetti della vita quotidiana, possiamo però trovare diversi spunti di riflessione per riflettere su quanto attiene la sfera della vita quotidiana ed in modo specifico l’assistenza personale a cui è dedicato l’articolo 19. Tuttavia è necessario coordinare il testo con altri articoli, per meglio comprendere la portata del cambiamento che si intende realizzare.

Articolo 19 - Vita indipendente ed inclusione nella società

Gli Stati Parti alla presente Convenzione riconoscono il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e adottano misure efficaci ed adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella società, anche assicurando che:
a. le persone con disabilità abbiamo la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione;
b.le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella società e di inserirvisi e impedire che siano isolate o vittime di segregazione;
c.i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattate ai loro bisogni.

Quali sono i passi che ancora bisogna compiere?
La Convenzione ONU, come tutti i trattati internazionali, ha tracciato il solco all’interno del quale le normative dovranno essere emanate: adesso sarà necessario adeguare quelle esistenti per rendere esigibili tali diritti. La stessa cosa si dovrà fare riguardo gli accordi dei privati ed i contratti, non ultimo quello relativo alla disciplina dell’assistenza familiare che riguarda centinaia di migliaia di famiglie.
La Commissione internazionale di vigilanza sull’attuazione della Convenzione (CRPD12) ha già segnalato al nostro Paese diverse carenze.

Uno degli obiettivi delle associazioni che si battono per i diritti delle persone con disabilità (come la FISH) è passare dalla “segregazione” alla piena “inclusione”.
Come detto precedentemente, la CRPD ha imposto un cambio di paradigma rispetto la considerazione delle persone con disabilità che vivono nel mondo, ovvero che non sono le persone che debbono adattarsi a situazioni spesso inconciliabili con loro, ma le scelte debbono tenere presente i diritti delle persone disabili che sono poi i diritti di tutti con modalità di costruzione di ambienti fisici, virtuali e di relazione in modo accessibile e quindi fruibile da tutti compresi coloro con disabilità fisiche, sensoriali, intellettive e mentali. Quando necessario, vanno previsti sostegni specifici al fine di produrre l’eguaglianza nelle opportunità di costruirsi la propria vita. Nell’ottica dei diritti umani non vi sono limiti, ovvero laddove le condizioni biologiche incontrano un ambiente difficilmente accessibile, viene introdotto il concetto di “accomodamento ragionevole”. Sul piano dei diritti essenziali, particolare attenzione viene data al contrasto alla segregazione, per questo viene dedicato un articolo, il 19, al diritto di vivere come tutti all’interno della società, esercitando ogni scelta e controllo sul proprio stile di vita, favorendo il ricorso all’assistenza personale per le persone con disabilità di qualunque età.
L’utilizzo di strutture residenziali specifiche rappresenta in sé la negazione dei diritti fondamentali, e sarà necessario quindi rivedere radicalmente la loro strutturazione, rendendola compatibile con l’esigenza del diritto di vivere come tutti la propria vita adulta e le esigenze assistenziali e di sostegni adeguati secondo le indicazioni della Convenzione stessa.

Cosa intendete per “inclusione” delle persone con disabilità?
Fino ad oggi le politiche in favore delle persone con disabilità erano orientate all’integrazione, ovvero a far adattare le esigenze delle persone disabili alle strutture ed organizzazioni esistenti, senza pensare ai loro diritti. In sintesi occorre un grande cambio di paradigma: aprirsi senza remore all’accettazione delle persone con disabilità ed alla dignità intrinseca delle loro vite prendendo in considerazione l’unica strada maestra possibile, ovvero la loro piena partecipazione alla determinazione di leggi, regole e standard che riguardano i cittadini, anche quelli con disabilità.
Il motto del nostro mondo è “nulla su di noi senza di noi”.

Quali sono le implicazioni concrete di questo principio?
Pianificare il territorio in base al concetto di “universal design”, ovvero progettare per tutti. Significa pensare che gli spazi pubblici e privati potranno essere fruiti anche da persone con disabilità: il concetto di inclusione passa anche dalla possibilità di fruire degli spazi e di ogni ambito della vita di relazione che contribuisce alla crescita dell’individuo, dal gioco per i bambini fino alla pensione, passando attraverso la scuola, l’università, il lavoro, la casa, il tempo libero, ecc. La mancata fruizione degli spazi ha effetti anche psicologici, nel senso che scoraggia le persone a vivere pienamente la propria vita. Quanto minori saranno gli spazi fruibili, tanto minore sarà il livello di inclusione. Rispetto ai servizi, occorre favorire la presenza delle persone con disabilità all’interno della collettività, riconoscendo loro il diritto pieno di esercitare le proprie scelte, vivendo all’interno della società come tutti gli altri. Ciò implica in materia di assistenza alla persona lo sviluppo prioritario di servizi e sostegni all’assistenza nella propria casa e l’adeguamento delle normative che regolano i servizi assistenziali, rendendoli compatibili con i diritti dei lavoratori e degli altri soggetti coinvolti in tali processi, dando pari dignità a ciascuno.
Uno dei principi della Convenzione è quello di garantire alle persone con disabilità la possibilità di continuare a vivere in casa propria. Allo stato attuale, quanto è frequente il ricorso a strutture residenziali?
Attualmente la situazione del nostro Paese si presenta a macchia di leopardo, per cui abbiamo territori in cui c’è una discreta presenza di servizi di assistenza a sostegno della permanenza nella propria casa e con la propria famiglia e territori in cui i servizi di assistenza alla persona sono sostanzialmente inesistenti. Tale situazione non consente di avere una visione puntuale nei territori, ma il valore assoluto fornito dall’ISTAT è il seguente.
Questi dati ci mostrano come circa l’8,3% delle persone disabili risulterebbe ricoverato in strutture, ma tale dato è molto superiore se si analizza la sola fascia di età delle persone anziane. Su questo argomento i numeri assumono un valore relativo se si analizza il fenomeno dal punto di vista dei diritti umani, mentre si pone la questione dell’identità di valori che i principi di non discriminazione e parità di trattamento pongono.

Quanto è riconducibile questo fenomeno alla mancanza di sostegno da parte delle istituzioni?
Il tema della qualità della vita delle persone con disabilità è un argomento di recente acquisizione e tutt’ora stenta ad essere centrale nella cultura delle politiche sociali, schiacciato tra l’assenza di un diritto esigibile perfetto che ha portato le istituzioni a tralasciare il tema e il concetto che richiama ad interventi di sostegno alla famiglia, spostando così l’attenzione su un altro piano che, seppur significativo, tendenzialmente rappresenta ancora la persona come un peso, anziché come soggetto di diritti. Questo tipo di impostazione politica e culturale ha prodotto e produce delle conseguenze in termini di sostegno e qualità della vita delle persona con disabilità, favorendo di fatto il ricorso ad interventi di tipo residenziale o semiresidenziale, anziché a favorire politiche di inclusione e di assistenza personale.
Si parla di “deistituzionalizzazione” e di assistenza a domicilio fin dagli anni ‘70. Di quel dibattito sono figlie la Legge 180/78, le iniziative di numerosi Comuni e Regioni per la costruzione dei servizi domiciliari, e della 104/92 che le fotografa, nonché della sua successiva modifica del ‘98 (Legge 162) che introduce l’assistenza indiretta. Tutto ciò non si qualifica come diritto soggettivo perfetto in ogni parte d’Italia, nonostante l’introduzione della Legge 328/00 che, attraverso la strutturazione di un vero e proprio sistema di politiche sociali nel Paese, prevedeva l’incorporazione di quei servizi nei livelli essenziali (Liveas di cui all’art
22) fondandola sul progetto individuale di vita (art 14 e 15).
Un corpo normativo che ci mette a disposizione tutti gli strumenti necessari: il progetto individualizzato, il budget di salute (con l’integrazione socio sanitaria), e l’autogestione dell’assistenza. Servizi alla persona con disabilità, in cui gli operatori – ed eventualmente le loro organizzazioni – sono dei meri facilitatori.
E’ del tutto evidente la peculiarità dei sostegni in favore delle persona con disabilità, in quanto si caratterizzano come interventi di lungo periodo che, programmaticamente, dovrebbero essere pensati per tutto l’arco della vita, al contrario di quanto avviene per le persone anziane o i bambini/adolescenti. Una caratteristica che incide fortemente sulla qualità della vita presente e futura. Pertanto è necessario incardinare la programmazione assistenziale in percorsi che possano favorire la persona a partecipare alla vita sociale nel modo più pieno possibile. Qualsiasi percorso assistenziale che tende ad escludere la persona con disabilità dalla vita sociale, siano esse strutture residenziali che semiresidenziali, è potenzialmente segregante.

In questo senso, qual è il ruolo del lavoro domestico e di assistenza?
La Legge n. 162/98 apre uno spazio significativo all’impiego di assistenti familiari, attraverso un finanziamento dedicato all’assunzione diretta di un assistente scelto dalla persona con disabilità. Questa norma ha cercato di riconoscere, di fatto, una pratica molto diffusa ed in espansione, come risulta anche dal Rapporto annuale INPS 2017 sul lavoro domestico, di assunzione di assistenti familiari che spesso garantiscono e favoriscono la permanenza delle persona con disabilità nel loro ambiente sociale.
Come già detto, il finanziamento pubblico è fondamentale per questo tipo di servizio assistenziale autogestito, in quanto raramente le persone con disabilità sono in grado di sostenere autonomamente la spesa assistenziale, non avendo una capacità economica e troppo spesso un lavoro stabile. Condizioni che se si verificano, nel migliore dei casi, consentono una partecipazione alla spesa assistenziale. Infatti, va tenuto conto degli oneri che ciascuno sostiene per poter vivere dignitosamente come gli altri.
In tale quadro, il contributo del lavoro domestico e di assistenza diventa particolarmente significativo, sino a diventare indispensabile per diverse situazioni, in quanto può garantire una risposta su misura in favore delle persona con disabilità.
Il ruolo del lavoro domestico e assistenza familiare attualmente è in grado di rispondere principalmente ad aspetti riguardanti le funzioni relative alla non autosufficienza e, pertanto alla cura della persona, delle cose, accompagnamento, ecc., ovvero a quelle funzioni classiche che si sono evolute nel tempo, ma anche quelle di socialità informale.

Quali sono i bisogni specifici delle famiglie e dei lavoratori in questo caso? Quali sono le principali difficoltà che si incontrano in questo ambito?
La specificità dell’assistenza in favore delle persona con disabilità è caratterizzata dal lungo periodo che accompagna la persona. Infatti la accompagna nelle varie fasi della propria vita ed assume l’importante funzione di promuovere la persona stessa, e non solo quella di contenere il disagio.
Questo aspetto propone al lavoro domestico e di assistenza nuove sfide ed un modo diverso di considerare il lavoro. Non si tratta più di occuparsi della casa e della persona in casa, ma di pensare l’assistente come un facilitatore dei progetti di vita. Considerando le diverse disabilità, sono differenti i bisogni che potranno essere espressi. Per le persone con disabilità di tipo cognitivo, ad esempio, non viene richiesto un servizio di “badantato” finalizzato al controllo, ma sempre più spesso a contribuire ai percorsi di autonomia della persona con disabilità nel fare, quando possibile, le cose da sé e/o migliorare il proprio livello di autonomia, stimolare alla partecipazione ad attività esterne, ecc.. Rispetto alla disabilità di tipo motorio funzionale, spesso viene richiesto l’accompagnamento con automezzo, oltre alle mansioni classiche, proprio per favorire l’inclusione nella società piuttosto che la permanenza in casa.
Ed è proprio rispetto a queste esigenze articolate e diversificate che emergono esigenze anche da parte dei lavoratori, rispetto al carico di lavoro, che nei casi più complessi è affidato ad una sola persona, soprattutto nei casi in cui si instaura un rapporto di lavoro in convivenza. Tale eccessivo carico di lavoro, spesso, non consente nemmeno ai lavoratori stessi un’adeguata vita sociale. Il risultato che si ottiene è una durata modesta dei rapporti di lavoro, che produce instabilità assistenziale e lavorativa.
Tenuto conto dei bisogni delle persona con disabilità e dei lavoratori, è fondamentale rivedere la normativa contrattuale alla luce di quanto esposto, principalmente riguardo alcuni elementi ineludibili:
-    La previsione della possibilità del lavoro domenicale, pur garantendo il riposo settimanale in altro giorno, per tutti i tipi di rapporto di lavoro riguardanti le persone disabili non autosufficienti, in quanto tale limitazione contrasta evidentemente con la CRPD.
-    La previsione del part-time 30 h settimanali del lavoro in convivenza anche per i livelli C-super e D-super, limitandolo alla presenza di altro rapporto di lavoro. In tal modo si garantirebbe una migliore qualità del servizio e maggior spazio di vita sociale ai lavoratori. Rispetto a tale punto si è verificata una buona disponibilità a lavorare part-time da persone con un discreto livello socio culturale, che vedono riservato un arco di tempo settimanale alla propria vita. Questo aumenterebbe la qualità dell’offerta del servizio.
 
Esistono competenze specifiche richieste al lavoratore in questo ambito? Se sì, come avviene la certificazione delle competenze?
No, anche se sarebbero necessarie. E’ molto diffuso il cosiddetto training on the job, ovvero si impara lavorando. Ovviamente ogni certificazione delle competenze è attualmente illusoria. Sarebbe auspicabile, ma una diversa qualificazione del lavoro comporta una tariffazione diversa da parte pubblica e privata che  non  sembra all’ordine del giorno. Ciò che è indispensabile è che vi siano soggetti organizzati, non profit e gestiti da persone con disabilità, nell’ottica del peer counseling (art 19 e 26 CRPD). Costoro hanno la funzione strutturale, ovvero già riconosciuta da numerose normazioni di secondo livello, di supportare le persona con disabilità nella scelta, formazione, gestione e sostituzione dell’operatore.

EBINCOLF - Ente Bilaterale Nazionale del Comparto di Datori di Lavoro e dei Collaboratori Familiari

E’ un organismo paritetico costituito il 23 dicembre del 2002 dalle organizzazione sindacali nazionali dei datori di lavoro e dei lavoratori più rappresentative nel settore del lavoro domestico in Italia: dalla parte dei datori di lavoro, DOMINA e Fidaldo, dalla parte dei lavoratori, le organizzazioni sindacali Federcolf, Filcams CGIL, Filcams CISL e UilTucs. Ebincolf ha dato il via dal 2017 ad un’attività di Certificazione delle competenze rivolta, solo inizialmente, a coloro che hanno frequentato con profitto uno dei numerosi corsi di formazione organizzati da Ebincolf su tutto il territorio nazionale. Per tali motivi è stata istituita una Commissione di Certificazione, competente ad attuare tutte le misure necessarie per la gestione dell’attività di certificazione dei lavoratori domestici in base alla legge n. 4 del 2013.
Per maggiori informazioni www.ebincolf.it

Esistono agevolazioni fiscali o contributi economici a sostegno delle famiglie con persone con disabilità. Ritiene che queste misure siano sufficienti per accompagnare le famiglie con persone con disabilità?
Vi sono competenze diverse: le agevolazioni fiscali sono di competenza nazionale, mentre i contributi sono in genere del Comune. Ciò comporta esigibilità del diritto nel primo caso, e nessuna nel secondo. Nel primo caso è un riconoscimento del tutto insussistente, mentre nel secondo si raggiungono anche i 2.000 euro al mese. Quando si riesce ad entrare in graduatoria, e soprattutto quando c’è (ad esempio, in Sicilia finora non è esistito alcunché).

Quali sono le misure più urgenti che chiedereste alla classe politica per migliorare le condizioni di vita delle persone con disabilità?
La rivisitazione dell’intera spesa sociale e socio sanitaria, intendendo con ciò i 38 miliardi che oggi si spendono in indennità di accompagnamento, RSA, permessi lavorativi ecc. Questa, è una spesa sostanzialmente iniqua. Don Milani diceva che non c’è cosa più ingiusta di fare parti uguali tra diseguali. Bisogna quindi avere ben chiaro che bisogna combattere le diseguaglianze. Ma il riordino dei 38 mld, stante l’invecchiamento della popolazione, non è sufficiente. Serve un serio investimento sul cosiddetto Piano sulla non autosufficienza di 7 miliardi. Questi i nostri conti. Da stanziare gradualmente ma in un lasso di tempo definito (quattro anni). Senza questi, nessuno è disposto a lasciare il certo per l’incerto.

 

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